La moisissure noire se développe dans le cerveau après les vacances

Je suis parti en vacances. Je suis rentré chez moi avec un mystérieux champignon dans le cerveau qui est si rare que seulement 120 cas environ ont été confirmés dans le monde depuis sa découverte en 1911.

Contributeur BuzzFeed

Tyson Bottenus dans sa maison de Providence, Rhode Island

" Honnêtement, je n'arrive pas à croire que tu sois en vie. " un de mes médecins me l'a dit il y a quelques mois. "Cela n'a vraiment aucun sens."

J'étais assis avec mon fiancé dans une salle d'examen de l'aile des maladies infectieuses du Massachusetts General Hospital, comme je l'ai fait d'innombrables fois au cours des quatre dernières années. J'entendais encore une fois comment la moisissure noire toxique dans mon cerveau défiait les attentes et déroutait mes médecins.

J'ai combattu cette infection fongique avec dix chirurgies cérébrales, cinq ponctions lombaires et deux ensembles de tubes ressemblant à des cyborgs implantés pour relier les ventricules de mon cerveau à mon abdomen. J'ai eu un accident vasculaire cérébral et avec lui de graves déficiences qui m'ont obligé à réapprendre à marcher, à parler et à lire. Aucune de ces procédures n’a éliminé la moisissure dans mon cerveau. Mais je suis toujours en vie.

"Il semble que les antifongiques n'aient jamais pénétré la barrière hémato-encéphalique, ce qui signifie que vous avez combattu cela vous-même, avec uniquement votre système immunitaire", a déclaré mon spécialiste des maladies infectieuses. "Nous avons testé votre liquide céphalo-rachidien après votre dernière intervention chirurgicale et n'avons trouvé aucune preuve de la présence de médicaments."

À moitié ravie, à moitié engourdie, je l'ai écoutée expliquer comment elle changerait de médicament et essayerait quelque chose de nouveau. C’était une bonne nouvelle car cela signifiait que si le champignon devait me tuer – comme c’est le cas pour jusqu’à 70 % de ses victimes – il l’aurait probablement déjà fait. C’était une mauvaise nouvelle car cela signifiait que j’avais passé environ trois ans à prendre des médicaments totalement inefficaces.

La barrière que ce médicament doit traverser, une paroi semi-perméable de cellules entre mon sang et mon cerveau, avait permis au champignon de passer – mais maintenant il fonctionne à plein régime, empêchant l'entrée de médicaments indispensables. Je ne peux qu’espérer qu’un nouveau médicament parviendra enfin à me débarrasser de cette affliction chaotique, située à l’intersection de deux des êtres vivants les plus mystérieux : le règne fongique et le cerveau humain.

Même si le chemin vers le retour à la normale a été semé d’embûches, il m’a appris à accepter l’incertitude. Mon avenir reste trouble, aussi doux et brun grisâtre sombre que le champignon Cladophialophora bantiana lui-même.

Bottenus en octobre 2017, à Newport, Rhode Island

À l'hiver 2018 , la vie était belle : j'avais 31 ans, capitaine d'une goélette de 80 pieds à Newport, Rhode Island, nouvellement fiancé à ma partenaire, Liza, et je faisais du vélo avec elle autant que je pouvais. Pour célébrer nos fiançailles, nous avons décidé de faire un voyage en bikepacking au Costa Rica. La péninsule de Nicoya, située sur la côte Pacifique du pays, est considérée comme l'un des endroits les plus luxuriants de la planète. Notre plan était de faire 20 à 30 miles de vélo par jour et de passer neuf ou dix nuits à dormir sur la plage. Nous avons atterri le soir du Nouvel An et avons passé la nuit à installer nos tentes dans la cour d'une auberge pendant que les feux d'artifice du quartier explosaient au-dessus de nous.

Les premiers jours du voyage ont été magnifiques et la nourriture était délicieuse : nous avons mangé du poisson frais sur du riz et le tout arrosé de smoothies aux fruits. Nous avons roulé presque entièrement sur la route nationale 160, une route de terre et de gravier le long de la côte sud de la péninsule, mondialement connue pour sa poussière. Nous portions des bandanas autour du cou, les tirant sur notre bouche à chaque fois qu'une voiture, un camion ou une moto passait.

Le troisième jour, nous avons traversé une longue partie de plage, alors j'ai libéré un peu d'air de mes pneus. De retour sur la route cahoteuse, je n'ai pas pris la peine de les pomper à nouveau. Lorsque nous avons commencé à descendre sur le gravier meuble, ma roue arrière a glissé sous moi et j'ai été éjectée de mon vélo, me grattant le bras et le coude assez gravement. La nuit tombait, alors nous avons campé sur une plage et j'ai lavé les graviers et la saleté de la plaie. Je me suis bandé du mieux que j'ai pu et je suis allé dormir dans la tente.